کد خبر : ۱۱۴۱۰۶ دسته : اجتماعی , پیشنهاد سردبیر , حقوق بشر , علمی , یادداشت روز , یادداشت و مقالات , تاریخ انتشار : ۱۴:۴۹ - دوشنبه ۲۸ اسفند ۱۳۹۷
اندازه فونت نسخه چاپی

فرشتگان معصوم بی نام و نشان

به گزارش مفتاح, سندروم داون نام آشنا برای تقریبا همه مادران بارداری است که در طول دوره بارداری به آزمایش غربالگری 3ماهگی می روند تا دریابند هنجار یا نابهنجاری جنین شان را . بماند که این جا علی رغم وجود پزشکان متعهد, اما هستند هنوز برخی از پزشکان غیر متعهد که نان و نام می چربد بر تعهد و تخصصشان که با سرسری گذراندن معاینات و آزمایشها , یا توان تشخیص ندارند و یا حوصله و قدرت. سن بالای 35 سال مادر در هنگام بارداری و ازدواج فامیلی از عداد دلایل این بیماری است که البته هنوز ازدواج فامیلی معضلی است در مملکت ما و برخی برایشان کماکان درس عبرت نشده علی رغم آگاهی بر این امر و فاز عشق و عاشقی های زودگذر فامیلی و وسواس های فکری و توجیه های نامعتبر دریچه های این امر بسیار خطرناک را برایشان می گشاید.

 ازدواج فامیلی میتواند سرمنشاء بروز و ظهور بسیاری از نواقص مادرزادی و بیماریهای خاصی باشد که ابتدا دودش به چشم فرزندشان می رود و سختی و صعوبت را بر او و سپس بر پدر و مادر تحمیل میکند. و در نهایت برخی از متولدین سندروم داون بی اینکه پزشکان دلیلی بر داون بودنشان  بشناسند متولد می شوند در حالی که هیچ شکی به آزمایش و سونوگرافی های چندبعدی و تخصصی مادر نشد.البته که استرس و فشار عصبی دوران بارداری بی تاثیر نیست؛  شاید اما به دلیل همان عدم تعهد و تخصص پزشک و یا به دلیل عدم وجود امکانات, عامل عدم تشخیص در دوران بارداری گردد.

کودکان معصوم داون که بسیاری از آنان به گناه داون بودن قربانی خشم والدین می شوند و به جرم تاخیر در یادگیری و کند بودن رشد حرکتی و یا ذهنی گاه محبوس در خانه میمانند و یا در نهایت, جایگاه آنان در مراکز بهزیستی است. که صد البته مهر مادری در آن جا وجود ندارد و تکیه گاهی همچون پدر واقعی, نیست . گاه کودکان داون در این مراکز پس از سالهای طولانی  توان راه رفتن می یابند و البته توان تکلم که خدا عالم است.

معصومان داون معروفند به مهر دادن و مهربانی و با محبت بودن اما به جرم محکوم شدن در خطا و گاه کم توجهی والدین, محروم از لذائذ و سپری کردن زندگی عادی میشوند . کمبود و یا عدم وجود قوانین مکفی برای نگه داری در بهزیستی و کمبود بودجه (مطابق معمول همیشگی در اکثر ارگانها و سازمانها), آنها را در کنار کودکان معلول دیگری نگه میدارد که رشد و توان هرچند اندک آنان در محیطی با فراگیری پایین تر , آنان را نیز در همان سطوح پایین نگه می دارد.   

در طول سالهای اخیر از ضرب و شتم شدید این کودکان بی زبان توسط پدر و مادرهایشان شنیده شده است با هدف آنکه بهزیستی به دلیل وجود والدین بدسرپرست , نگهداری آنها را در مراکز بهزیستی تسهیل کند ؛  تا طلاقهای بسیار و بی تعهدی و رهاکردن شوهران و مرد نماها به دلیل تولد کودک داون و نیز سپردن اختیاری این کودکان توسط پدران و مادران به مراکز بهزیستی به دلیل آنکه در شأن خود نمیدانستند, وجود فرزند مبتلا به سندروم داونشان را و یا در حالت دیگر نگه داری این فرزندان در خانه که البته حق طبیعی و وظیفه والدین می باشد اما کماکان مورد بی رحمی و بی مهری خانواده ها قرار می گیرند و حبس خانگی عجین شده با حال آنان.

اما دسته ای دیگر که هنوز در این شهر و آن شهر یافت می شوند که نه تنها فرزندشان را بلایی آسمانی نمیدانند که موهبتی خاص از سوی باری تعالی میدانند و تمام سعی شان بر موفقیت و پیروزی و بهروزی آنان است . این والدین تلاش میکنند تا ثابت نمایند داون گرچه استعدادتاخیر دارد اما با سعی و ممارست توان آن دارد تاحتی در زمینه های خاص برتر از کودکان سالم و طبیعی گردد .

نمونه این شایستگان, نوزادی به نام فاطمه معصومه در خطه خراسان بود که به دلیل وجود ازدواج فامیلی والدین, فرزندشان مبتلا به سندروم داون با ناراحتی و ناهنجاری عمیق قلبی بود .علی رغم صرف هزینه های بسیار آزمایشات مختلف و سونوگرافی های خاص, این مهم در طول دوران جنینی ناشناخنه ماند. این ناهنجاری های قلبی و کلیه و دهان و دندان و گاه عدم داشتن سیستم ایمنی قوی از جمله مسائل عادی برخی از متولدین مبتلا به سندروم داون است.

عملیات جراحی متعدد و درمانهای بسیار برای قلب فاطمه معصومه کوچک و نپذیرفتن برخی از پزشکان معتبر و شاید کنایه های معمول آن ها مبنی بر آنکه:  « بگذار بمیرد تا آنکه بخواهی هزینه گزاف عمل دهی…» متاسفانه از گفتارهای عادی است که پدر و مادرهای این فرزندان می شنوند!

اما دست ملک الموت دختر کوچک یک و نیم ساله را با خود برد در حالی که مهربانی های این کودک, آرام جان پدر و مادر بود و همچون پروانه به دور کودک خود می گشتند و پزشکان معتبر شهرهای مختلف را رصد میکردند تا سلامتی کودکشان را بازگردانند.

جالب آنکه در برخی از شهرهای ایران متولیان مراکز حمایت از بیماران سندروم داون, خیرانی هستند که در اکثر موارد خود دارای فرزند مبتلا به سندروم داون اند و حمایتشان نه صرفا معطوف به فرزند خود که فرزندان سندروم داون شهر خود را نیز در لوای حمایت خویش قرار میدهند و بالهای مهربانی خود را بر مظلومان و فرشتگان زمینی می گسترانند که مهر و عاطفه شان را اگر بیش از بچه های سالم طبیعی بگوییم به گزاف نگفته ایم. این کودکان رفتار فوق العاده دوستانه  و روابط عمومی بالایی دارند. آنها آموزش پذیر هستند و می توانند با پشتوانه والدین و آموزش درست به موفقیت هایی در زندگی دست یابند.

تا امروز هیچ درمانی برای سندرم داون یافت نشده است، این سندرم حاصل یک ناهنجاری کروموزوم است که باعث نقصان هوش می شود. حدود ۶۵ هزار تن در فرانسه به این ناتوانی مبتلا هستند. بر اساس آمار سازمان جهانی بهداشت از هر ۱۰۰۰ تا ۱۱۰۰ کودک، یکی با این ناتوانی به دنیا می آید. مدارس و نهادهای آموزشی اروپا تلاش دارند از پیش داوری ها و موانع پیش روی این افراد بکاهند و برنامه و نهادهای مختلفی در اروپا بناست به جذب این افراد در اجتماع و بازار کار کمک کنند.

اما در ایران نگاه سخت و سنگین اجتماع گرچه سخت میکند عرصه را بر پدران و مادران دارای فرزند داون که شاید این خود از اهم دلایل محبوس شدن فرزندان از انظار عموم باشد. اما آگاه کردن مردم و نپرسیدن سوالات بی حساب آنان و نکوهش والدین توسط افراد بی خرد زمینه ساز سر بر آوردن نگاه های معصوم این کودکان و رشد اجتماعی آنان خواهد شد . امید بر آنکه دولت,مجلس, شورا دریابند قصه پر زحمت مهر را و وارد میدان شوند تا خیل عظیم کودکان داون این سرزمین شناخته و از حمایتهای اجتماعی برخوردار شوند .

21مارس روز جهانی سندرم داون بود و داستان ملانی، داستانی است بسیار الهام بخش. روز ۱۴ مارس یک دختر مبتلا به سندرم داون در برنامه پیش بینی هوای شبکه دو فرانسه حاضر شد. او که ملانی نام داشت تنها چند هفته پیش صفحه فیسبوکی برای پروژه خودش راه اندازی کرده بود که به سرعت فراگیر شد و سرانجام وی را به آرزویش رساند. پیام او این بود که: «من متفاوتم اما خوب که چه؟»

می توان از افراد موفق مبتلا به سندروم داون همچون “سباستین اوربانسکی” در زمینه تئاتر و دوبله، “مادلین استوارت” در زمینه تبلیغات، “ادوارد باردبانل” به عنوان یک کمدین، “تیم هریس” به عنوان سخنران انگیزشی، “کارن گافنر”، ورزشکار و سخنران انگیزشی، “کریس بورک”، بازیگر و جان کرنین به عنوان یک فرد موفق در زمینه بیزینس و نیز در ایران از شاهو محمدی قهرمان مهابادی در رشته شنا نام برد .

از مهمترین دغدغه های والدین مبتلا به سندروم داون درخواست پذیرش این کودکان در مهدهای کودک برای فراگیر بیشتر ، حضور در مدارس عادی، آموزش و تسهیل برای اشتغال این کودکان در آینده  و همچنین فرهنگ سازی و آموزش جامعه برای عادی سازی حضور این افراد در بین مردم و درمان مستمر و اثربخش بیماری های جسمی  به خصوص مسائل غده تیروئید،بیماری های قلبی و دهان و دندان افراد مبتلا و لزوم پوشش بیمه ای هست که البته این راه دور و دراز را با همت مسئولین و مطالبه مبتلایان به سندروم داون و والدین و سرپرستان آنها می شود محقق ساخت.

 

 

 

 

ارسال نظر

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

7 − پنج =


صوت و فیلم

گزارش تصویری