به گزارش خبرنگار مفتاح، بیماری ای ال اس و نورپاتی یک بیماری عصبی  است که رفته  رفته منجر به تحلیل عضلات می شود وفرد را ناتوان می کند. این بیماری ناشناخته است و هنوز درمانی ندارد. قربانی  مدیر عامل جمعیت حمایت از بیماران ای ال سی و نوروپاتی کشور؛  که روزی کشتی گیر بود، مبتلا به این بیماری می شود اما تسلیم این بیماری نمی شود و با تلاش زیاد جمعیت حمایت از بیماران ای ال سی ونوروپاتی را بر پا می کند.  این تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی ، حمایتی وتوانبخشی امسال به صورت رسمی  از وزارت کشورمجوز دریافت کرد و با هدف حمایت مادی ومعنوی از این بیماران تشکیل شد.

مدیر عامل این جمعیت که خود با این بیماری دست وپنجه نرم می کند در نشست خبری با اصحاب رسانه با توجه به مشکلات کلامی خیلی کوتاه ابراز امیدواری کرد تا برنامه های خوبی بتواند برای بیماران اجرا کند و هماهنگی خوبی برای انجام کار بهتر صورت بگیرد.

سعید عباسی دبیر جمعیت با ارائه گزارش دو سالانه فعالیت جمعیت شروع کار جمعیت را با برگزاری همایش عنوان کرد وپیگیری‌های فراوان برای دریافت مجوز ار وزات خانه  را منجر به دریافت مجوز در سال جاری دانست.

وی از تلاش جمعیت برای جذب خیران، شناسایی بیماران وتشکیل پرونده برای آنها، ارائه خدمات روان شناسی، درمانی، ماساژدرمانی و توانبخشی به صورت متمرکز برای بیماران خبر داد.

دبیر جمعیت در ادامه از برگزاری همایشی در16 اسفند ماه برای این بیماران با هدف بررسی علل بیماری وشناساندن این بیماری توسط متخصصان و تقدیر از فعالان حوزه سلامت خبر داد.

عباسی در ادامه افزود: تاکنون 400 بیمار در اصفهان شناسایی شده اند و در کل کشور حدود 4000 بیمار شناسایی شده است.

دکتر بصیری متخصص مغز واعصاب و عضو هیئت مدیره در خصوص بیماری ای ال اس گفت: در این بیماری  تحلیل سلول‌های نخاع اتفاق می‌افتد وبه مرور پیش روی می‌کند. اما در بیماری نوروپاتی با یک سری از بیماری ها رو به ور هستیم که به ضعف عضلانی ولاغری خودش را نشان می دهد و اختلال حسی می دهد بر خلاف ای ال اس که اختلال تکلم می دهد.

بنا به گفته این متخصص مغز واعصاب، علت بیماری ای ال اس هنوز مشخص نیست ولی بیماری  نوروپاتی ممکن است از بیماری کم کاری  تیروئید ودیابت کمبود ویتامین B12و  B6ناشی بشود و در صورت تشخیص زود هنگام قابل درمان است، اما علت بیماری ای ال سی هنوز شناسایی نشده است و فعلا قابل درمان نیست. نه تنها در ایران که در هیج کجای دنیا قابل درمان نیست.

بیماران فریب سودجویان را نخورند

بصیری با اشاره به استفاده از سلول های بنیادین برای درمان بیماری ای ال اس گفت: این روش درحال حاضر در حد آزمایش است و درمان قطعی ندارد اما آینده روشنی برای آن متصور است و با تفاهم نامه‌ای که با رویان انجام شده قرار است در اصفهان هم کلید بخورد، اما هنوز این روش درمانی جواب مطلوبی نداده است.

وی با تاکید بر پیدا نشدن درمان قطعی برای  این بیماری گفت: البته وجود برخی شرکت های تحقیقاتی  در بعضی از کشورها راه سود جویی را از بیماران مهیا کرده است. شرکت هایی در چین و روسیه با امید درمان هزینه های هنگفتی را از بیمارن دریافت می‌کنند، اما حقیقت این است که این روش ها به صورت آزمایشی است و تضمینی برای درمان ندارد. این روش با کمترین هزینه در ایران هم قابل اجرا است اما هوز درمان قطعی انجام نشده است.

وی در ادامه بر قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماری خاص تاکید کرد وادامه اد: این بیماری بسیار پیش رونده، پرهزینه وناتوان کننده است اما متاسفانه هنوز در لیست بیماریهای خاص قرار نگرفته است ولازم است مسئولان به این آمار توجه کنند، تا بیمارن مورد حمایت بهتری قرار بگیرند.

طبق گفته بصیری هزینه هر بیمار در ماه بین 5 تا 25 میلیون تومان است . این بیماری ناشناخته است و تا زمان شناسایی حتی توسط پزشکان هزینه‌های زیادی را به بیمار تحمیل می کند.

بنا به گفته دبیر این جمعیت شعار این جمعیت « ای ال اس ما متوقف نمی کند » است. زمینه سازی برای ورود محققان وانجام تحقیقات علمی وشناسان این بیماری به مردم، وتلاش برای حمایت بهتر از جمعیت وبیمارن تحت پوشش برنامه هایی است که جمعیت دنبال می کند.

این جمعیت نو پاست وهنوز حمایت قوی از سمت وزات بهداشت و نهادهای زیربط دریافت نکرده است ولازم است برای جلوگیری از افزایش تعداد بیماران توجه بیشتری نسبت به شناسایی و مشکلات این بیماری داشت.