گزارشی از دو کودک فلج مغزی که نیاز به کمک دارند؛ فریاد بلند غریبی از گلوی رضا شنیده می شود

 

 

 

به گزارش مفتاح- زهره السادات کاظمی/ وقتی یکی از دوستان خبرنگار از قرار بازدید از دو کودک فلج مغزی گفت برای کمک، بدون فکر کردن تصمیم گرفتم. نوشتن برای کسی که کمک می خواهد و تلاش برای دیده شدنش، شاید قدم کوچکی بود که می شد برداشت. قرارمان را گذاشتیم. جایی در محله های شمال شهر. اینجا اما شمال شهر خبری از سرخوشی ورفاه نیست. محله های شمال شهر ما حالشان خوب نیست مثل مردمش.

وقتی به محل وعده رسیدیم دوستان هم جمع بودند. خبرنگار ها آمدند و جمعمان مرتب پرشورتر شد. یکی دونفر از مسئولان شهرداری یک متخصص وجراح مغز واعصاب و فعالان رسانه ای. کوچه باریکی را دنبال کردیم تا برسیم به خانه ای که دو کودک معصوم چشمان به اسمان است.

کوچه های باریک و تنگ با خانه‌هایی محقر، ویژگی محله های شمال شهر است. کوچه هایی که خانه های زیادی دارد که چشمانشان به آسمان است.

انتهای یک کوچه بن بست، یک خانه که درش نیمه باز است مقصد را نشان می دهد. بالابر داخل حیاط قبل از هر چیز خودش را به تو نشان می دهد وخبر می دهد که مسئول حمل بچه هاست. دعوت می شویم داخل خانه. زنی نحیف به استقبال می آید، مادر بچه هاست و خوشحال می شود از آنهمه میهمان.

راه پله های باریک وکمی تاریک را بالا می رویم. طبقه دوم یک خانه کوچک یک اتاق و یک اشپزخانه محیط زندگی این دو کودک است. دو پسر خانواده گوشه اتاق کوچکی آرام وبی صدا، یکی خوابیده و یکی نشسته، نگاهشان به نگاهمان دوخته می شود. رضا پسر بزرگ است. دست و پاهایش حالتش را از دست داده و چشمانش به سقف دوخته شده است. رضا هر بار حرکاتی می کند و می خندد، 14 ساله است. وقتی شش ماهه بوده به ناگهان علائم فلج مغزی را نشان می دهد، اما نداری وفقر اجازه نمی دهد تا وضعیش بدتر نشود.

امیر عباس اما وضعیت بهتری دارد، با آنکه آنهم فلج مغزی یا ((cp است. تکیه داده به پشتی و دست وپاهایش نمی تواند یاریش کند. چشمانش دودو می زند اما آرام وبی صدا فقط نگاهمان می کرد. یک سال ونه ماهش بود. هر بار تلاش می کرد تا حرفی بزند اما قدرت کلام یاریش نمی کرد.

زندگی شان به شدت ساده بود. مادر نحیف وخسته، اما خوشحال بود از آمدن ما. مرتب می گفت استرس دارم. تلاش می کرد تا حرف هایش را بزند، شاید راهی برای یاری بچه هایش باز شود. می گوید« رضا پرونده داره تو بهزیستی که فقط ماهی 50 هزار تومن بهم میدن. بچه دومم که هنوز پروندش کامل نیست ومیگن باید کمیسیون پزشکی بگیریم. »

بچه ها فلج مغزی بودند و جواب ام آرآی و آزمایش هایشان را به درخواست دکتر طاهر زاده متخصص مغز واعصاب همراه گروه، می آورد. علائم ظاهری بیماری درامیر حسین هم به خوبی پیدا بود. دکتر هم با دیدن مدارک تائید کرد، اما حالا چرا بهزیستی معطل کمیسیون پزشکی مانده جای سوال دارد؟. این بروکراسی های اداری کی قرار است دست از سر ما بر دارد خدا می داند.

مادرش 32 ساله است وجوان، اما سنش خیلی بیشتر می زند. خودش بیمار است وافسردگی دارد « بچه اولم تا شش ماه خوب بود. بعد ملاجش سفت شد و اینطور شد. بهم گفتند بچه دار نشو اما ناخواسته بود. قرص افسردگی هم می خوردم فکر کنم برای همین بچه ام اینطور شد. البته به دکترم گفتم بذار سقط کنم نامه بده تا برم پزشک قانونی، گفت دیر شده و قلبش تشکیل شده»

ازدواجشان فامیلی نیست وبه نظر دکتر طاهر زاده پای مساله ژنتیکی در میان است.

پدر بچه ها ساده وبی آلایش است. کاغذ ونان خشک جمع می کند تا گوشه ایی از هزینه های بچه ها را بدهد؛ اما بچه های فلج مغزی هزینه سنگینی دارند. مادر می گوید:« چون نمی تونم مرتب برم فیزیوتراپی رضا دست وپاش خشک شد که دیگه نمیشه کاری براش کرد، دلم می خواد برای امیر حسین یک کاری بکنم، تا بتونه حداقل یک حرکت کنه. مشکلم فیزوتراپی وگفتار درمانیه . هزینه هاش سنگینه من نمی تونم مرتب برم. »

دکتر طاهر زاده می گوید:« باید مرتب امیر حسین فیزیوتراپی بشود و بدنش در بریس باشد وگرنه مثل رضا دست وپاهاش کج می شود ودیگه نمی شود برایش کاری کرد. »

مادر با بغضی که دارد می گوید:« یه دکتر بهم گفت اینا دیگه فایده ندارند بهشون غذا نده تا بمیرند. میشه به بچه غذا نداد.؟» این جمله اش دلمان را ریش کرد و اشک بعضی ها را درآورد؛ که چطور یک پزشک به خودش اجازه می دهد اینقدر بی رحم باشد.

مادر ادامه می دهد: «باید مرتب روغن بادام و کنجد بخرم و بدنشون را چرب کنم. مرتب پوشک می خوان. خودم دارو می خورد. هر جلسه فیزیو تراپی سی هزار تومن میدم. گفتار درمانی هم خیلی هزینه داره، نمی تونم ببرم.»

دکتر طاهر زاده توصیه می کند باید مرتب امیر عباس فیزیوتراپی بشود تا در ده سالگی بتواند کمی رها برود وفرم بدنش از بین نرود.

مادرش رو می کند به ما و برداشتش از نگاه و آوای رضا وامیر حسین را توضیح می دهد. «بچه ام می گه برای من تبلت بخر ومن رو ببر پارک، اما من نمی تونم. »

از جیغ کشیدن های امیر عباس خسته شده است. بچه دوم کمی نا آرام تر است. از دکتر میخواهد برایش کاری بکند تا بچه اش آرام تر بشود تا لااقل شب ها بخوابد.

صحنه تلخی است. کودکانی که به دلایلی ژنتیکی به دنیا آمده اند وامروز پدر ومادری ناتوان از اداره کودکشان هستند. کودکانی که امروز احتیاج به نگاه مردم ومسئولان دارند. ترو خشک کردن دو کودک فلج مغزی به زبان راحت است اما طاقت فرساست، طاقات آدم را تمام می کند، اما مادر عاشق بچه هایش است بچه ای که در ظاهر شناختی از اطراف ندارند و نمی تواند جواب محبت مادر را بدهد. اما رضا با نگاهش بدرقه مان می کند؛ لبخندی از ته دلش می زند و محبت را به خوبی می فهمد و قدردانی می کند.

جمع خوبی شده بودیم در جلسه، دوستانی از شهرداری بودند که قول دادند تلاش کنند تا کاری برای پدر بچه ها محیا کنند، تا لااقل بیمه شود وحقوق ثابت بگیرد که امیدواریم وعده دوستان محقق بشود. دکتر طاهر زاده رایزنی با برخی دوستانش برای درمان وفیزوتراپی انجام داد. ما تلاش کردیم تا گوشه ایی از سختی این مادر وکودکانش را نشان دهیم. حالا منتطر می مانیم تا ببینیم خیران ومسئولان چطور مشکل این خانواده را حل می کند ویا وعده ها محقق می شود یا خیر؟

مطالب پیشنهادی