به گزارش خبرنگار پایگاه خبری مفتاح؛ به مناسبت برگزاری رویداد روز جهانی صرع در بهمن ماه، نشست خبری انجمن خیریه صرع اصفهان، در سالن اجتماعات مجتمع مطبوعاتی برگزار شد. در این نشست دکتر مسعود اعتمادیفر، مدیر عامل انجمن، دکتر احمد شریعتی عضو هیئت مدیره انجمن، مهندس سعید حیدری عضو هیئت مدیره و مدیر اجرایی انجمن و مهندس طوفان روغنی، عضو هیئت مدیره انجمن و اصحاب رسانه حضور داشتند.
*۳ داروی تولیدی شرکت داروسازی رها مورد مصرف ۸۵ درصدبیماران مصروع است
در ابتدای این نشست دکتر اعتمادیفر از تولید ۳ دارو توسط شرکت داروسازی رها خبر داد که مورد مصرف ۸۵ درصد بیماران مصروع است.
وی همچنین تصریح کرد: بر اساس جمعیت کشور ما حدود ۸۵۰ هزار بیمار مصروع در ایران زندگی میکنند که از این تعداد حدود ۶۵ هزار نفر در استان اصفهان هستند. اگر ۲۰ درصد این بیماران دارای صرع مقاوم باشند، جمعیتی معادل ۱۵ تا ۱۶ هزار نفر دارای صرع مقاوم هستند.
*حدود ۱۰ درصد مردم در عمرشان تشنج را تجربه میکنند
مدیر عامل انجمن افزود: صرع یک بیماری شایع و قابل درمان بوده که فرایند تشخیص، درمان و حمایت از بیماران مبتلا به صرع در ایران نسبت به سایر کشورها بسیار مطلوب و امیدبخش است.
دکتر اعتمادیفر در ادامه، درباره علل بیماری صرع گفت: بعضی عوامل ازجمله آسیبهای ساختاری و ساختمانی ،ضربههای مغزی، عفونت ها، تومورهای مغزی، ضایعاتی که هنگام زایمان به وجود می آید و ناهنجاری های مغز میتوانند منجر به بیماری صرع شوند. بیماری صرع بر اساس علائم بالینی، نتیجه ام آر آی و نوار مغز قابل تشخیص است.خوشبختانه این بیماری در بین بیماریهای عصبی یکی از بیماریهای قابل کنترل است که داروهای بسیاری برای کنترل و درمانش شناخته و معرفیشده است.
وی تصریح کرد: بیش از سه هزار بیمار تحت پوشش انجمن خیریه صرع اصفهان هستند، و اصفهان با برخورداری از نخستین بخش جراحی صرع در بیمارستان کاشانی در درمان بیماری صرع در کشور پیشتاز است. بیماری صرع از ابتدای خلقت انسان بوده و حدود ۱۰ درصد مردم در عمرشان تشنج را تجربه میکنند. این بیماری بیشتر در کودکان و افراد بالای ۵۰ سال بروز میکند.
*نگرش منفی نسبت بیماران مصروع بزرگترین چالش این افراد است
دکتر اعتمادیفر تاکید کرد: بیماران صرع محدودیتی در اشتغال، ازدواج و مسایل حقوقی ندارند و افراد جامعه در این زمینه باید آگاه شوند. وجود نگرش منفی نسبت به این افراد یکی از بزرگترین چالشهای مبتلایان به این بیماری و خانوادههایشان محسوب میشود و نبود آگاهی نسبت به علائم، عوارض و عوامل تشدید این بیماری، منجربه پدیدآمدن مشکلاتی از جمله گوشهگیری و خانهنشینی این بیماران شده است.
اعتمادیفر تأکید کرد: حدود ۷۰تا ۸۰ درصد بیماران صرع با مصرف دارو قابل کنترل هستند. با این حال، ۲۰ تا ۳۰ درصد بیماران به داروهای بیشتری نیاز دارند و ممکن است به صرع مقاوم مبتلا باشند. در چنین مواردی، جراحی یکی از گزینههای درمانی است.
*تاکنون حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ جراحی صرع در استان اصفهان انجام شده است
وی با اشاره به پیشرفتهای درمانی در کشور، از راهاندازی تجهیزات پیشرفته مانند پتاسکن و امآرآی در اصفهان خبر داد و تاکنون حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ جراحی صرع در این استان انجام شده است و بهطور کلی، دهها جراحی مشابه در کشور به صورت هفتگی صورت میگیرد.
اعتمادی فر گفت:انجمن خیریه صرع اصفهان از سال ۱۳۸۰ فعالیت خود را آغاز کرده است و نقش مهمی در تأمین دارو، جراحی صرع و ارائه خدمات معیشتی و آموزشی به بیماران دارد. همکاری این انجمن با دانشگاه علوم پزشکی اصفهان منجر به بهبود کیفیت زندگی بیماران و افزایش آگاهی جامعه درباره این بیماری شده است.
وی با اشاره به اینکه صرع، بهعنوان یک بیماری شایع، نیازمند توجه ویژه از سوی مسئولان و جامعه است گفت: درمان بهموقع و حمایت از بیماران میتواند علاوه بر بهبود کیفیت زندگی، خطرات ناشی از این بیماری را کاهش دهد.
*اصفهان شهر خیریههاست
در ادامه این نشست ،نایب رئیس هیئت مدیره انجمن خیریه صرع اصفهان، در سخنانی به نقش برجسته اصفهان به عنوان شهری پیشرو در فعالیتهای خیریه اشاره کرد و گفت: اصفهان شهر خیریههاست و رتبههای اول و دوم کشور در این زمینه را داراست. بنا بر آمار استانداری، بیش از۲هزار خیریه در استان اصفهان و ۵۰۰خیریه در شهر اصفهان فعال هستند، که بخش عمدهای از آنها در حوزههای درمانی فعالیت میکنند.
احمد شریعتی با اشاره به خیریههای تخصصی از جمله صرع، اماس، پارکینسون و دیابت افزود: وجود این خیریهها، نشاندهنده توجه ویژه به مشکلات خاص درمانی است.
*مردم نباید فرد مبتلا به صرع را منزوی یا محدود بدانند
شریعتی در ادامه با تأکید بر ضرورت تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد مبتلا به صرع، اظهار داشت: مردم نباید فرد مبتلا به صرع را منزوی یا محدود بدانند. برخلاف باورهای رایج، این افراد میتوانند زندگی عادی داشته باشند، کار کنند، ازدواج کنند و حتی استخدام شوند
وی بر اهمیت آموزش و آگاهیرسانی تأکید کرد و گفت: آموزش از مدارس شروع میشود و باید به فرهنگیان و دانشآموزان یاد داده شود که چگونه با یک فرد مبتلا به صرع رفتار کنند. با دارو و درمان مناسب، بسیاری از این بیماران میتوانند به زندگی عادی بازگردند.
*درمان صرعهای مقاوم با جراحی در اصفهان بوسیله مراکز تخصصی خیریه صرع
دکتر شریعتی به پیشرفتهای درمانی اشاره کرد و گفت: خیریه صرع با راهاندازی مراکز تخصصی، امکان درمان صرعهای مقاوم به دارو را از طریق جراحی فراهم کرده است. این اقدامات تخصصی، همراه با تولید داروهای باکیفیت در داروسازیهای داخلی مانند داروسازی رها، موجب بهبود شرایط درمانی بیماران صرع شده است.
وی افزود: انجمن خیریه صرع اصفهان علاوه بر درمان، در زمینه پیشگیری، توانبخشی، حمایت از خانوادهها و ارائه خدمات جانبی مانند دندانپزشکی و نوار مغز با هزینههای حداقلی نیز فعالیت میکند.
بیماران مصروع در این انجمن با کمترین هزینه و آسانترین فرایندها از حمایت های اجتماعی، معیشتی و آموزشی بهره مند می شوند.
خبرنگار:منیره فهامی