خیریه صدیقه طاهره، تنها خیریه بیماران نقص ایمنی؛ بانک اطلاعات سلولی نیاز مبرم بیماران نقص ایمنی/ این بیماری خارج از لیست بیماران خاص است
به گزارش خبرنگارمفتاح، انجمن خیریه بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره( س) تنها خیریه کشور است که سالهاست تلاشش برای حمایت از بیماران نقص ایمنی است. تامین داروهای گران قیمت بیماران وتلاش برای عمل پیوند استخوان تلاشی است که صورت میدهد.
بیماران نقص ایمنی، بیمارانی که هنوز در چرخه بیماریهای خاص قرار نگرفته اند. کودکانی که به صورت ژنتیکی سیستم ایمنی ندارند وهر آن ممکن است در اثر یک عفونت بمیرند.
سید محمد باقر حجازی مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره (س) در جمع خبرنگاران به وجود مرکز تحقیقات نقص ایمنی در خیریه اشاره میکند ومیگوید: خیریه از بیماران نقص ایمنی اولیه وژنتیکی حمایت میکند.
بنا به گفته وی خیریه با مراکز علمی مهم در آلمان وبلژیک ارتباط دارد ونمونه خون بیماران نقص ایمنی برای تشخیص به آزمایشگاهی در بلژیک میرود. در حال حاضر 258 بیمار از اصفهان وسایر استانها چون تهران، دزفول، خرمشهر عضو این خیریه هستند واین خیریه تنها خیریه فعال بیماران نقص ایمنی در کشوراست.
حجازی فقدان بانک اطلاعات سلولی برای دریافت کنندگان پیوند را یکی مهمترین مشکلات این بیماران میداند واضافه میکند: سال گذشته تلاش بسیاری برای راه اندازی بانک اطلاعات سلولی انجام شد. اما هنوز این بانک به دلیل بالابودن هزینهها وکمی بودجه به صورت کامل راه اندازی نشده است. این بیماران هنوز در فهرست بیماران خاص قرار ندارند وتلاش میکنیم تا بتوانیم ردیف بودجه در مجلس برای این بیماران بگیریم.
عدم بانک اطلاعات سلولی مانعی برای پیوند مغزاستخوان
دکتر رویا شرکت، فوق تخصص ایمونولوژی وآلرژی ورئیس هیات مدیره خیریه که سالهاست در کنار بیماران نقص ایمنی بوده است، میزان شیوع این بیماری را در هر 1200 نفر یک نفر میداند. بیماری ژنتیکی که یکی از راههای مبارزه با آن، جلوگیری از ازدواج های فامیلی است.
وی با اشاره به هفته جهانی نقص ایمنی از 2 تا 9 اردیبهشت، شعار امسال را دستیابی به درمان کافی برای بیماران نقص ایمنی مطرح کرد وافزود: هدف اصلی اطلاعات کافی، تشخیص به موقع ودرمان کافی است. هر سال باید آگاهی نسبت به این بیماری بیشتر شود، حتی برخی پزشکان نسبت به این بیماری آشنایی کافی ندارند وتشخیص به موقع نمیدهند.
وی با اشار به اینکه تاکنون 440 نوع از بیماری نقص ایمنی دیده شده وتنها ژنتیک 250 نوع آن تشخیص داد شده است، گفت: راه درمان بیماران از طریق دارو وپیوند مغز استخوان است. داروها گران قیمت و وارداتی است. یکی از داروها به نام IVIG که از خارج کشور وارد میشود، از فراورده ی خون تولید میشود که در حال حاضر از کشور آلمان وارد میشود. البته نمونه خون از کشورخودمان برای آلمان فرستاده میشود تا از خون خود ما استفاده شود و بیشترین اثر را داشته باشد. پس دهنده گان خون کمک زیادی در تهیه این دارو میتوانند داشته باشند.
وی پیوند مغز استخوان را راه دیگر درمان عنوان کرد و افزود: پیوند نیز نیاز به دهنده دارد. پیوندی که متاسفانه هنوز در اصفهان انجام نشده است. وجود مشکلات ونبود زیر ساختهای لازم مانع این اتفاق بوده است.
بانک اطلاعات سلولی قوی نداریم و این پیوند را با مشکل مواجه میکند. دکتر شرکت با بیان این مطلب در ادامه افزود: اگر بیمار نتواند از افراد نزدیکش سلول برای پیوند دریافت کند، باید از غیر دریافت کند. متاسفانه درایران به دلیل نبودن یک بانک اطلاعاتی قوی برای دریافت سلول مناسب برای بیماران نقص ایمنی، باید این سلول از خارج کشور با قیمیت بیش از 100 میلیون تومان خریداری شود واین هزینه جدای از هزینه عمل پیوند است که هزینه زیادی برای بیمارن دارد.
برای تشکیل بانک اطلاعات سلولی اقدامات خوبی توسط خیریه انجام شده است و جلسات متعددی هم برگزار شده است. سازمان انتقال خون کشورهم اجازه تشکیل این بانک را در سازمان انتقال خون داده است، اما انجام ازمایش وثبت مشخصات سلول در سیستم هزینه زیادی میخواهد وتقریبا برای هر آزمایش 350 هزار تومان هزینه نیاز است که کمبود این بودجه مانع از تشکیل این بانک میشود.
افراد دهنده سلول با دادن خون به راحتی میتوانند به یک بیمار نقص ایمنی کمک کنند، در حالی که فقط لازم است کمی از خونشان را اهدا کنند وهزینه دیگری برای اهدا کننده ندارد.
هزینه بالای دارو وپیوند، فشاری بر بیماران نقص ایمنی
15بیمار خیریه حضرت صدیقه طاهره ( س) در نوبت دریافت پیوند هستند. اما بعضی هنوز سلول مناسب پیدا نکردهاند. هزینه بالای پیوند وسلول، نبود تیم پیوند وتجهیزات کافی کار برای این بیماران سخت کرده است. تا کنون 4 پیوند موفق توسط خیریه انجام شده است و هزینه داروی بیماران از 500 هزار تومان شروع وتا 4 میلیون در ماه هم میرسد.
رئیس هیات مدیره خیریه با اشاره به هزینه بالای درمان وتشخیص بیماری گفت: اصفهان امکانات وپتانسیل کافی برای خدمات رسانی به این بیماران را دارد. اطلاعات مردم درمورد این بیماری باید بالا برود.
وی در ادامه افزود: در دنیا هنوز 70 تا 90 درصد این بیماران شناسایی نشدهاند وهمه ژنهای این بیماری نیز تشخیص داده نشده است.
وی تشخیص به موقع بیماری ودرمان در دوران نوزادی را یکی از راههای بهبود بیماری عنوان کرد وافزود: یکی از راههای قطعی درمان، پیوند مغز استخوان است که برای داشتن پیوند مناسب وبه موقع داشتن بانک اطلاعاتی سلولی قوی است.
دکتر شرکت با تاکید بر ژنتیکی بودن بیماری نقص ایمنی، انجام ازدواجهای فامیلی را رد کرد وگفت: آزمایشهای ژنتیکی نمیتواند مانعی برای انتقال این بیماری باشد . بسیاری از ژنهای این بیماری هنوز تشخیص داده نشده وامکان چک کردن تمامی ژن پدر ومادر هم وجود ندارد.
هشت بار یا بیشتر عفونت گوش در یک سال، دو یا بیشتر عفونت سینوسی شدید در یک سال، دو ماه یا بیشتر مصرف آنتی بیوتیک بدون تاثیر کافی ولازم، دو یا بیشتر ذات الریه در یک سال، از دست دادن وزن ویا عدم رشد طبیعی در کودک، آبسههای عمیق ومکرر پوست، برفک طولانی مدت در دهان یا روی پوست بعد از یک سالگی، نیاز به آنتی بیوتیکهای تزریقی برای درمان کامل عفونتها، دو یا بیشتر عفونتهای شدید وعمقی در یک زمان مانند مننژیت، عفونت خونی واستخوانی ووجود تاریخچه فامیلی از نقص ایمنی علائم این بیماری هستند.
خیریه صدیقه طاهره(ص) سال گذشته حدود یک میلیارد و150 میلیون تومان برای بیماران نقص ایمنی خدمات ارائه کرده است. ای خیریه بدون دریافت هیچ کمک دولتی با 5هزار مشترک وکمک خیرین به بیماران خدمات می دهد.